El tratamiento con bisfosfonatos para la osteogénesis imperfecta
ANTECEDENTES: La osteogénesis imperfecta es causada por un defecto genético que resulta en un tipo anormal I colágeno de la matriz ósea que típicamente resulta en fracturas múltiples con poco o ningún trauma. Los bisfosfonatos se usan en un intento de aumentar la densidad mineral ósea y reducir estas fracturas en las personas con osteogénesis…
Entidades Referidas a la Osteogénesis Imperfecta (OI)
AHUCE – Asociación Nacional Huesos de Cristal O.I. España AHUCE, se formó en diciembre de 1994 y está compuesta por personas afectadas por osteogénesis imperfecta (OI), familiares y simpatizantes. A.M.O.I. – Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta desde 2004. compuesta por personas con OI, familiares y simpatizantes de Madrid. CERMI – Comité Español de Representantes de Minusválidos…
Optimismo ante la fragilidad
Andrea es de Mata de Cuéllar y acude al instituto Marqués de Lozoya cada día como el resto de jóvenes de su edad. Su silla de ruedas y su asistente le facilitan algunas de las tareas cotidianas que le suponen un esfuerzo extra. Pero fue ella misma, acompañada por amigos de su clase de cuarto…
Recomendaciones
La osteogénesis imperfecta es una patología genética, congénita e incurable que permanecerá toda la vida del paciente. Los cuidados que requiere son distintos, dependiendo del grado de afectación de cada persona. Con los afectados recién nacidos, además de los cuidados neonatológicos esenciales es preciso ofrecer información y orientación a la familia. No hay que olvidar…
Manejo y cuidado de bebes con osteogenesis imperfecta
Manejo y cuidado de bebés con osteogénesis imperfecta. La Osteogénesis Imperfecta, conocida también como la enfermedad de los huesos de cristal o huesos quebradizos, es un trastorno hereditario cuya principal característica es la fragilidad ósea, los huesos son tan débiles que se quiebran fácilmente sin ninguna causa específica. Solo en Estados Unidos, se estima que existen…
Tratamientos a lo largo del tiempo
En la actualidad no existe ningún tratamiento eficaz, curativo, de la OI, porque no puede actuarse directamente sobre la formación de colágeno tipo I. A lo largo de la historia se han utilizado diversos tratamientos médicos (calcitonina, esteroides anabólicos, etc.) para intentar aumentar la masa ósea, sin obtener resultados. El tratamiento en la actualidad…
Cuando su hijo tiene osteogénesis imperfecta
A su hijo le han diagnosticado osteogénesis imperfecta (OI). Se trata de un trastorno poco frecuente en el que los huesos son demasiado frágiles y delicados, con lo que se rompen (fracturan) fácilmente. La osteogénesis imperfecta se conoce a veces como fragilidad ósea. Existen cuatro tipos de OI, que van desde leve a grave. Un niño…
Conmemoran Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
Para esta importante fecha el Ministro de Salud, Dr. Francisco Javier Terrientes manifestó que en Panamá con el esfuerzo de muchas personas y la Fundación Niños de Cristal se cuenta con la Primera Sala Pública de Tratamiento de Osteogénesis Imperfecta en Centro América. Agrega que con este centro se ha logrado la atención de más…
Osteogénesis imperfecta
Causas La osteogénesis u osteogenia imperfecta (OI) está presente al nacer. A menudo es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, un pilar fundamental del hueso. Existen muchos defectos que pueden afectar este gen. La gravedad de la OI depende del defecto específico de dicho gen. Si tiene 1…
«Niños de cristal» ecuatorianos piden una mayor visibilidad a su enfermedad
QUITO.- Sus huesos son tan frágiles que un simple golpe o incluso que les caiga encima un peluche puede provocarles una grave fractura, a causa de una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta, que hace que a los menores que la sufren se les conozca como niños de cristal. Uno de cada 10.000 recién nacidos en el…
La natación es el deporte perfecto
La natación ha ido ganando adeptos en los últimos años, no sólo por sus beneficios para la salud, sino también porque es una de las prácticas deportivas que mejor se adapta a las cualidades de cada persona y edad. Para las personas que padecen la enfermedad es el deporte perfecto ya que te hace sentir…
Osteogénesis Imperfecta Ecuador 